Аутизм или родственный ему синдром Аспергера и расстройство аутистического спектра получили известность не так давно. Что по этому поводу думает профессор Гарварда, бакалавр биологии и магистр истории и социологии Стивен Шейпин?
Открытие и каталог известных аутистов
Аутизм был открыт и определен как отдельное патологическое состояние двумя терапевтами, работавшими независимо друг от друга в годы Второй мировой: Лео Каннером, австрийским эмигрантом из университета Джона Хопкинса, и Гансом Аспергером, работавшим в оккупированной нацистами Вене.
Но в прошлом также было множество безвестных людей, которым могли бы поставить подобный диагноз. Некоторые из этих необщительных социальных отщепенцев скорее всего не однажды получали неправильный диагноз: например, им говорили, что они страдают от множества психических расстройств («имбецильность», «умственная отсталость», шизофрения). Об этом, кстати, свидетельствует то, что Каннер использовал слово «аутизм», производное от греческого «сам, он» и обозначавшее в те времена приписываемую шизофрении социальную изоляцию.
Иногда к ним относились с ужасающей жестокостью, иногда – с поразительной терпимостью. Некоторые жили своей жизнью вне исторических систем медицинской диагностики и медицинского управления, и скорее всего их просто считали «эксцентричными» – один из принятых способов быть приемлемо ненормальным.
В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет.
Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».
Кадр из фильма «Жутко громко и запредельно близко»
Что почитать об аутизме
Книга «Понимание аутизма» Хлои Сильверман – самая чувственная работа, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» – давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня.
Теперь же выходит работа «В ином ключе: История аутизма» журналистов Джона Донвэна и Карен Цукер. Как и у многих экспертов в этой области, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна и сын Цукер страдают аутизмом.
«В ином ключе» – история о том, как, проходя через многие американские институты, формировалось определение этой проблемы.
Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить.
Злодей в этой ситуации – еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете.
В статье под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно «внедряя в них эмоции».
Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму.
В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», – заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году.
Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетической причины. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.
Кадр из фильма «Человек дождя»
Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, где мы видим, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт – родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза – не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание – важная часть книги Донвэна и Цукер.
Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре.
До фильма практически никто не знал о существовании состояния, называемого аутизмом. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие – в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; «Мышлении в картинках» Тэмпл Грандины, аутистки и профессора; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.
Читайте также: 5 болезней, в которые никто не верил
Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином ключе» стоит энергия и смекалка родителей. Героиня книги Рут Салливан приняла диагноз сына, нашла поддержку и способ лечения. Переезжая из одного штата в другой, Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию и начала там обосновываться, штат стал первым принявшим документ о специальном образовании для детей-аутистов.
Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать.
Кадр из фильма «Я – Сэм»
История терапии аутизма
Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать еще в шестидесятые.
Ловаас первым отказался от использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения и остановился на методе позитивного поощрения.
К 1987 году ученый уже восстановил нормальное поведение у 47% своих пациентов, что тогда было фантастикой, ведь многие эксперты считали аутизм неизлечимым. И ученый мир разделился на два лагеря: скептиков и фанатов ПАП.
Но сказать, что ПАП стал панацеей нельзя.
Метод предполагал до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет. К тому же он был не всем по карману. В 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.
В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. И школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП – всего лишь очередная модная терапия. Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые – еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса».
Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать так: закон отвечал на родительское мнение.
Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно.
Кадр из фильма «Что гложет Гилберта Грейпа?»
Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Предле всего, чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях.
Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».
В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными.
Читайте также: Жизнь с аутичными детьми
Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (мама ребенка-аутиста) сконцентрировалась на «почти подходивших» – детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами.
Так появился термин «синдром Аспергера». Дети с синдромом Аспергера обладали хорошими языковыми способностями, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством. Он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь.
Кадр из фильма «Снежный пирог»
Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается.
Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм – это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало.
Читайте также: Синдром Аспергера
Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы – часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.
